Perché ho creato questo sito

La ricerca di risposte

Ci sono persone che aprono un sito per condividere una passione. Io l'ho aperto perché volevo condividere risposte. Quando finalmente le ho trovate, mi sono resa conto che troppe persone continuavano a non averle e avevano bisogno di quel sito che io non ho mai avuto.

Per anni mi sono rivolta ai medici senza riuscire a capire cosa mi stesse succedendo. Ogni visita si concludeva con la stessa risposta sbrigativa: ero sana, gli esami erano nella norma. Eppure io non mi sentivo affatto bene o nella norma.

Ero costantemente stanca. Ogni notte avevo la sensazione di morire. Convivevo con un dolore atroce e, più del dolore stesso, mi pesava l'assenza di una spiegazione. Mi sembrava impossibile che quella fosse una condizione normale. Guardavo le persone intorno a me discutere dei problemi della quotidianità, mentre io mi interrogavo sui misteri del corpo umano, sulla psiche, sulla vita e sulla morte.

La solitudine era forse l'aspetto più difficile. Mi sentivo come un alieno su un pianeta inadatto a farmi sopravvivere. Nessuno sembrava comprendere quello che provavo e nessuno riusciva a darmi una risposta.

Così iniziai a cercarla da sola.

Ho avuto la fortuna di nascere in un'epoca in cui Internet rende accessibile una quantità immensa di conoscenze. Per anni ho letto libri, siti web, forum, domande e risposte di perfetti sconosciuti. Ho ascoltato con un'attenzione ossessiva ogni lezione di scienze e, successivamente, ogni lezione universitaria sul corpo umano. Era come se ogni informazione potesse avvicinarmi a comprendere il mistero che abitava il mio corpo.

La risposta arrivò proprio durante una lezione.

Eppure avevo già incontrato il termine acalasia. L'avevo letto in una nota di un libro di anatomia, su Wikipedia e su diversi siti medici. Ma quelle descrizioni non coincidevano con quello che vivevo e con quello che avevo letto a lezione. Continuavo a escludere quella diagnosi perché molte informazioni erano imprecise o espresse con termini poco accurati.

Il dettaglio che cambiò tutto fu la precisione del linguaggio.

Comprendere queste differenze mi permise finalmente di riconoscermi nella descrizione della malattia.

Fu in quel momento che realizzai che c'erano 3 organi nel torace, ma venivano sempre indagati solo cuore e polmone, l'esofago era sempre ignorato. Inoltre, mi accorsi di quanto una comunicazione imprecisa possa ritardare il riconoscimento di una malattia rara. Se era successo a me, probabilmente stava succedendo anche ad altri.

Sul mio computer avevo ormai raccolto anni di appunti, riflessioni e studi. All'improvviso tutto acquistò un senso. Quelle pagine raccontavano non solo il mio percorso diagnostico, ma anche le difficoltà che molti pazienti incontrano quando una malattia è poco conosciuta, viene descritta in modo superficiale o utilizza un linguaggio poco comprensibile.

La nascita del sito

Un'amica ostetrica mi disse una frase che non ho mai dimenticato: avevo ascoltato il mio bisogno e avevo trovato una strada. Forse avrei potuto condividerla con chi, in quel preciso momento, stava vivendo la mia stessa disperata ricerca di risposte.

Così, nel 2020, nacque questo sito.

All'inizio pubblicavo soprattutto la mia storia. Poi mi resi conto che raccontare la mia esperienza non bastava. C'era bisogno di spiegare l'acalasia in modo chiaro, rigoroso e comprensibile, correggendo molti equivoci che continuavano a circolare online.

Cominciai quindi a scrivere articoli di divulgazione scientifica.

Ogni volta che qualcuno mi poneva una domanda, invece di rispondere soltanto a quella persona, scrivevo un articolo. Pensavo che, da qualche parte, ci fosse qualcun altro con lo stesso dubbio. Così ogni risposta diventava la mia eredità per non rendere inutile tutta questa sofferenza, un patrimonio condiviso.

Gli anni passarono e il sito continuò a crescere. Sempre più persone iniziarono a leggerlo, a condividerlo e a contattarmi. Alcuni mi ringraziavano perché avevano finalmente capito cosa stesse succedendo al loro corpo. Altri erano riusciti ad arrivare alla diagnosi. Alcuni infermieri, formati da me, avevano aiutato medici a trattare acalasici in condizioni critiche. Molti, semplicemente, avevano smesso di sentirsi soli.

Dopo cinque anni questo progetto è diventato il più grande sito al mondo dedicato all'acalasia.

Nel frattempo, la mia storia personale ha lasciato spazio ai contenuti scientifici. Ho preferito mettere in primo piano la mia preparazione professionale, affinché il sito fosse riconosciuto soprattutto per la qualità delle informazioni offerte. Sapevo però che, prima o poi, sarebbe arrivato il momento di raccontare anche il percorso che aveva dato origine a tutto questo. L'ho fatto tramite interviste in giornali, in altri siti e podcast.

Essere infermiera e avere una laurea magistrale mi permette di leggere, interpretare e tradurre la letteratura scientifica in un linguaggio comprensibile. Ma c'è qualcosa che nessun titolo accademico può insegnare: aver vissuto l'acalasia per oltre vent'anni.

L'esperienza del paziente non sostituisce la competenza sanitaria, così come la competenza sanitaria non sostituisce l'esperienza del paziente. È proprio dall'incontro di queste due prospettive che nasce il valore di questo progetto.

Il nuovo logo

Nel 2026 ho finalmente ridisegnato il logo del sito come lo avevo sempre immaginato: una A, iniziale di acalasia e del mio nome, attraversata da un esofago che si riempie perché lo sfintere resta chiuso. È il simbolo di una realtà ancora bloccata, ma nella quale si sta riversando tanto e, prima o poi, dovrà sbloccarsi. Io non aspetto che la diga ceda da sola, io contribuisco attivamente perché ciò avvenga il prima possibile.

Se sei qui, significa che stai già leggendo il nuovo sito, in cui grafica e navigazione sono più semplici e immediate. Ogni giorno, da anni, punto al continuo miglioramento di questo progetto e spero diventi sempre più utile per tutti.

Oggi è ancora necessario?

Oggi qualcuno potrebbe chiedersi se un sito come questo sia ancora necessario. Dopotutto esistono strumenti di intelligenza artificiale capaci di rispondere a qualsiasi domanda in pochi secondi.

La mia risposta è sì. Anzi, forse oggi è ancora più importante.

L'intelligenza artificiale non crea nuove conoscenze: rielabora quelle già esistenti. La qualità delle sue risposte dipende dalla qualità delle informazioni che trova. Se sul web sono presenti descrizioni incomplete, errori terminologici o spiegazioni poco accurate, anche le risposte generate dall'IA rischiano di riproporre gli stessi limiti.

Questo è particolarmente vero per le malattie rare.

La ricerca scientifica evolve continuamente. Molti studi sono pubblicati in riviste specialistiche e interpretarli correttamente richiede metodo, esperienza e una formazione sanitaria avanzata. Non basta leggere un articolo: bisogna comprenderne la qualità, contestualizzarlo e tradurlo in un linguaggio accessibile senza alterarne il significato.

È questo il lavoro che svolgo ogni giorno.

Studio la letteratura scientifica, confronto la teoria con la pratica clinica, con la mia esperienza di paziente e con tutte le storie di acalasici che ascolto ogni giorno, verifico le fonti e trasformo concetti complessi in informazioni comprensibili per chiunque.

Il mio obiettivo non è solo aiutare le persone che visitano questo sito, ma contribuire a migliorare la qualità delle informazioni disponibili sull'acalasia in tutto il web.

Se esistono contenuti accurati, aggiornati e scritti con rigore, anche i motori di ricerca e gli strumenti di intelligenza artificiale potranno utilizzarli per fornire risposte sempre migliori. In questo modo il beneficio non riguarda soltanto chi legge direttamente il sito, ma anche tutte quelle persone che, magari senza saperlo, riceveranno informazioni più corrette grazie alla diffusione di fonti affidabili.

Mi piace pensare che, un giorno, una persona disperata come lo ero io vent'anni fa possa fare una domanda all'intelligenza artificiale e ricevere finalmente una risposta chiara, corretta e utile anche grazie al lavoro che ho svolto in questi anni.

Perché ogni articolo che scrivo non appartiene soltanto a questo sito.

Appartiene a chi oggi cerca una risposta e a chi la cercherà domani.

E continuerò a scrivere finché le persone con acalasia non saranno ascoltate, comprese e curate come meritano.

Perché, come scriveva Florence Nightingale,