La mia storia personale

Avevo 9 anni quando smisi di respirare, le ginocchia cedettero e svenni. Mi trovavo in montagna, lontana da qualsiasi ospedale. Tornata a casa, iniziarono i primi accertamenti: allergie, asma… ma era un'asma "strana". Da bambina avevo sempre tosse, soprattutto notturna. Ero stanca, con emicranie frequenti e la paura costante di addormentarmi e soffocare.

Al liceo cominciai anche a perdere la voce, diventavo afona per giorni interi. Poi arrivò il singhiozzo, molto frequente e forte, e infine il dolore: fitte al petto simili a un infarto, spesso durante la notte o l'attività fisica. La vista si offuscava, mi sentivo svenire. Arrivai a non riuscire nemmeno ad alzarmi: la nausea era costante, e dicevo che il cibo mi faceva sentire peggio.

Cercavo disperatamente aiuto, ma nessun medico sembrava prendere a cuore il mio caso — e quando decisero che era "ansia", persi completamente la speranza che l'aiuto sarebbe arrivato con questo metodo.

Cominciai a cercare ogni giorno su internet, e decisi di iscrivermi all'università di infermieristica. Fu lì che, durante una lezione, sbiancai e capii di avere l'ACALASIA. Ogni fibra del mio essere rifiutò la verità, ed entrai in negazione. Non volevo avere una malattia rara e incurabile.

Grazie a una dieta disfagica creata da me, avevo rimandato a lungo l'operazione chirurgica palliativa che mi aspettava, ma era arrivato il momento di affidarmi a un chirurgo. Individuai il più bravo, e mi sottoposi alla Heller-Dor. Appena mi fermai a fare i conti con la malattia, caddi in depressione e dovetti iniziare un percorso di psicoterapia. Ora, la maggior parte delle volte riesco a mangiare qualcosa, anche se i sintomi persistono.

Durante la pandemia, nessuno voleva assumere un'infermiera con problemi respiratori. Così mi iscrissi a un master, e poi alla magistrale in Scienze Infermieristiche con indirizzo in management, formazione e ricerca. Attualmente sono un'infermiera in una Casa della Comunità, mi occupo di formazione (soprattutto digitale) in etica e ricerca per infermieri in corsi universitari e di aggiornamento, e curo la divulgazione sull'acalasia a livello italiano: revisionando i testi medici, scrivendo questo sito dedicato all'acalasia (che è il più grande al mondo sul tema), e rilasciando interviste a siti, riviste e podcast.

Il mio obiettivo? Evitare che un altro bambino (o adulto) affronti un ritardo diagnostico di 13 anni.

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