Annie-Rose Tate: la paladina di Achalasia Action

"Se vogliamo vedere un cambiamento, dobbiamo essere noi stessi il cambiamento."

Storia raccolta e pubblicata originariamente da Achalasia Action, qui tradotta in italiano.

Sono AR! Diminutivo di Annie-Rose. Ho 26 anni, vengo dal Galles del Nord, ma vivo a Manchester. Sono un'attrice e un'attivista e convivo con l'acalasia.

Essere ignorata e ricevere una diagnosi errata di disturbo alimentare all'età di 16 anni ha avuto un impatto enorme sul mio rapporto con alcuni operatori sanitari e anche con me stessa.

Dopo settimane di suppliche per ottenere risposte, mi è stata finalmente diagnosticata l'acalasia. Una malattia rara e incurabile che colpisce i muscoli dell'esofago. Rende la deglutizione incredibilmente dolorosa e difficile. Quando i sintomi erano più gravi, rigurgitavo dopo ogni boccone, con una conseguente perdita di peso di quasi 20 chili in 6 settimane.

Da allora, ho imparato a usare la mia voce per una migliore difesa dei diritti e per ottenere cure più efficaci. Ho iniziato a fare volontariato per @achalasiaaction poco più di un anno fa e di recente sono diventata membro del consiglio di amministrazione. Sono immensamente orgogliosa di far parte di un'organizzazione benefica così incredibile che si impegna così tanto per promuovere il cambiamento.

La mia famiglia e i miei amici significano assolutamente tutto per me e finché loro sono sani e felici, lo sono anch'io. Adoro leggere, il mio libro preferito è "Fourth Wing" e attualmente sto leggendo la serie "The Orgoglious God". Sono ossessionata dalle piante e il mio appartamento si sta lentamente trasformando in una serra! Lavoro nella pasticceria più carina del centro e non avrei mai pensato di dirlo, ma amo davvero il mio lavoro e le persone per cui lavoro. Il mio piatto preferito è la lasagna e il mio film preferito è Bee Movie. È un capolavoro cinematografico.

Ho molta difficoltà a gestire lo stress e l'ansia. Spesso mi ritrovo sopraffatta da preoccupazioni che non si sono ancora verificate. Sono estremamente autocritica e spesso mi sento sotto pressione, come se dovessi avere tutta la mia vita sotto controllo entro la prossima settimana, ahah. Ma sono umana ed è normale sentirsi così a volte.

Negli ultimi dieci anni mi sono fatta una promessa: essere la mia stessa paladina, contribuire al cambiamento affinché nessun altro debba affrontare da solo diagnosi errate e incertezze sulla propria salute, far sentire la mia voce più forte che posso per la comunità delle persone affette da malattie rare e contribuire a creare un supporto e un'assistenza migliori per chi vive con patologie "invisibili".

Quindi sì, potrei parlarne a lungo, e vi prometto che non ho intenzione di tacere presto.

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