Benedetta: la giurista chiacchierona

"Non si guarisce dall'acalasia, ma non si smette nemmeno mai di essere RARI."

Ciao a tutt*,

mi presento: il mio nome è Benedetta e sul gruppo creato dalla nostra mitica Giulia, mi chiamano la giurista chiacchierona (essendo una di poche parole). Scherzo ovviamente! Ho 25 anni e vivo in una cittadina a 33 km da Roma. Nella vita studio giurisprudenza, per l'appunto, ma nel mio percorso ho subìto un piccolo intoppo, per così dire… nel luglio del 2021 è comparsa la mia acalasia. Non so perché si sia manifestata, ma come mio solito tendo a sabotarmi da sola. In ogni caso, in quel periodo sentivo che c'era qualcosa che non andava… il cibo rimaneva incastrato al centro del petto, in corrispondenza del seno e scendeva solo con tanta acqua liscia e a temperatura ambiente!

"Dottorè io ho problemi di deglutizione" dissi durante la visita. "Hai la gola un po' infiammata, prendi questo e valutiamo". Inizio con cure blande fornite dal mio medico di base, finché non faccio una gastroscopia. Ragazzi che referto! Gastrite cronica, reflusso gastro-esofageo, possibile celiachia! Ammazza Benedè! Però non mi scoraggio, inizio a vedere uno, due, tre gastroenterologi che mi danno cure anti-reflusso per un anno.

Dottò, ma secondo lei è normale che lo sciroppo anti-reflusso non scenda?

Vabbè, penso… forse sarà il lavoro che assieme allo studio mi sta stressando, d'altra parte sono dei pesci, sono condannata dallo zodiaco. "A te è il cornetto che ti mangi la mattina che ti fa male!". Ma come? Scende tanto bene! 🥺

Un giorno l'illuminazione! Nel 2022 vedo un post di Giulia, che si era appena operata. Giulietta è mia conterranea, nonché la cugina del mio migliore amico. Capite il destino? "Giù che hai fatto, se posso chiedere? Io ho i tuoi stessi sintomi". Giulia inizia a parlarmi dell'acalasia, ma mi rassicura che potrebbe essere altro, anche se i sintomi le sembrano quelli. Nel frattempo, sopraggiungono gli spasmi. Ma che mi succede? Sarà un crampo allo stomaco, penso. Ma qua mi brucia tutto cavolo, sento dolore al petto, alle spalle, dentro la bocca! Bevo un po' d'acqua e mi passa. Ma rieccolo quasi tutte le notti… vado avanti; faccio una RX con bario presso la clinica Itor, situata a Pietralata (50€). Referto: transito regolare, ho solo il bulbo duodenale discinetico. Bah, ma quindi che ho? Inizio ad arrendermi. Giulia però no. "Beh fatti segnare una Manometria RH, è un po' fastidiosa, ma è l'unico esame che può darti risposte".

Eccoci qua: maggio 2023, diagnosi di acalasia di tipo II presso il policlinico di Torvergata. Mi crolla un po' il mondo addosso, ma entro nel gruppo 'ai rari le cose rare' e inizio a raccogliere informazioni. Inizio a sentirmi meno sola, nessuno mi giudica! È grazie ai loro consigli preziosi e al blog della nostra A che vi sto scrivendo/parlando dal letto di casa mia, dopo essere stata sottoposta il 22 settembre 2023 a miotomia extramucosa sec. Heller con plastica anti-reflusso sec Dor dal dr. Giovanni Casella, operante al policlinico Umberto I. Umanità e professionalità indiscutibili. Ho scelto questa operazione, seppur più invasiva, poiché in via laparoscopica, per cercare di aggirare il reflusso e stare bene il maggior tempo possibile. Mentre ho scelto il policlinico perché, per chi è di Roma, risulta essere il centro regionale di riferimento per i malati acalasici e offre una equipe preparatissima su questa malattia ancora molto rara.

Ora sto facendo una dieta semiliquida per riabituare l'esofago, ma tutto scende a meraviglia. Io ho avuto la fortuna di prendere in tempo la malattia e, anche se il mio esofago si stava già dilatando, riuscivo ancora a mangiare. Tranne quella volta che quasi mi strozzai davanti ai clienti del bar dove lavoravo e singhiozzai e ruttai allo stesso momento, ma dettagli. Che ci importa, per i romani era un segno di apprezzamento! Ora non vedo l'ora di rimettermi per andare a mangiare il sushi, la pizza, la mitica crostata al cioccolato di un pasticcere locale!

Non si guarisce dall'acalasia, ma non si smette nemmeno mai di essere RARI.

E da ultimo, ma non per importanza… proseguirò in questo percorso portando sempre nel cuore Giusy, una ragazza di 20 anni operata qualche mese prima di me in un'altra struttura ma che non ce l'ha fatta. Riposa in pace piccola ❤️

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