Curiosità di vita vissuta con l'acalasia

Più rifletto e più comprendo le mie particolarità, era tutto dovuto all'acalasia! Tutto, problemino su problemino, contribuisce a rendere la vita di un malato piena di adattamenti a ciò che gli altri reputano semplice, naturale e danno per scontato, ma che scontato non è.

Quando ero piccola mi accorsi di un mio deficit, ero proprio impedita nel bere alle fontanelle! Dopo innumerevoli tentativi di copiare gli altri, che si dissetavano inclinando il corpo in avanti, io rinunciai. Dico la verità, dubitai anche che bevessero sul serio così! Non mi sembrava possibile. Io mettevo l'acqua in bocca, deglutivo, ma non arrivava niente allo stomaco!

Denunciai il problema a mia madre, che mi suggerì di prendere l'acqua con le mani e di portarla alla bocca… problema risolto. Provai altre volte lo strano metodo dei comuni mortali ma rinunciai, non faceva per me! Problema archiviato.

Ora so che l'acqua tornava da dove era venuta, perché l'esofago con scarsa peristalsi non mi permetteva di farla scendere, col tronco piegato in avanti, per forza di gravità. Mi porto dietro una bottiglietta, la riempio e bevo da essa.

Ci si adatta, ma il non poter bere come tutti ha avuto un suo impatto psicologico, seppur minimo, quando ero piccola. Un mio cuginetto di 13 anni mi ha confidato che non capiva perché io non bevessi mai con tutti gli altri alle fontanelle, gli ho spiegato ed è rimasto molto felice di capire la mia singolarità. A fine giornata mi ha abbracciato come non aveva mai fatto prima.

La gente intorno a me si pone domande ma a volte non osa chiedere, ma a me piacciono questi momenti di condivisione.

Come fai a nuotare?

Domanda di un'amica infermiera che ha intuito che poteva essere un problema… e infatti lo è!

Ho sempre avuto problemi con i tuffi e, col passare del tempo, ho fatto sempre più fatica a nuotare, soprattutto quando mi immergevo mi sentivo soffocare. Ho dovuto abbandonare questo sport.

Ora so che l'acalasia non è una malattia compatibile con la vita acquatica: tendo ad andare al mare sempre meno, posso nuotare solo per un numero limitato di minuti e poi devo rimettermi in posizione verticale per non annegare con la mia stessa saliva. Questo purtroppo mi ha tolto la gioia di tornare al sud, di pescare, di rilassarmi nuotando.

Chinarsi a raccogliere qualcosa da terra

Tu cosa fai quando una cosa cade a terra? Chini il busto e ti sporgi per raccoglierla. Semplice. Normale. Io non posso! Se lo faccio, la mia frequenza cardiaca schizza alle stelle, mi viene da svenire e mi torna su quello che ho in esofago. Prima di capirlo mi sono fatta diverse polmoniti ab ingestis così. Io piego le gambe e raccolgo l'oggetto caduto.

Ma quanta acqua bevi!?!

Bevo tanta acqua, è l'unica cosa che veramente aiuta con i sintomi dell'acalasia. Sono acqua dipendente e ho sempre almeno una bottiglietta a portata di mano, una in ogni angolo della casa e non esco mai senza. Ma bisogna far attenzione ad alternarla con altri liquidi o prendere integratori per non andare in intossicazione da acqua.

Le persone normali si mettono orizzontali per dormire, io no: da quando faccio le medie ho cominciato ad incrementare i cuscini. Durante l'università ho dormito seduta. Ora, dopo l'operazione, ho un letto regolabile e dormo semi-seduta. Regolo l'angolazione in base a diversi fattori, alzo lo schienale in caso di: pioggia, troppa stanchezza, breve lasso di tempo dal pasto, mestruazioni, ecc.

Sdraiarsi a destra o sinistra?

Ho dormito per anni seduta dritta ma, se posso, dormo sul fianco destro. Prima dell'operazione se mi giravo a sinistra rigurgitavo istantaneamente. Perché?

Di solito in medicina si consiglia di dormire sul lato sinistro, soprattutto se si soffre di reflusso. L'acalasia, in un certo senso, può essere spiegata come il suo esatto opposto. Se a sinistra è più difficile che si apra il cardias, e quindi che i succhi gastrici risalgano, allora sdraiarsi a destra ne facilita l'apertura, permette la discesa del contenuto esofageo e riduce il rigurgito.

Dove mi siedo?

Questa intuizione l'ho avuta da poco e ora va mooolto meglio!

La persona che più mi interessa la voglio alla mia destra, o detto al contrario, se posso scegliere mi metto sempre alla sinistra della persona che più mi interessa. Perché? Per lo stesso motivo di prima: se mi giro a sinistra farò più fatica a far scendere il contenuto dell'esofago, meglio rivolgermi alla mia destra!

Sembrerà una cosa assurda ma che sia un pasto, una riunione, un appuntamento al cinema, una chiacchierata sul divano… fate scegliere prima il posto all'acalasico! Si risparmierà un po' di dolore, nausea e singhiozzo.

Andiamo sul trash!

Credo che tutti i bambini facciano le gare di rutti, tutti tranne me. Io ero un'incapace anche in questo! Mi sono stupita un paio di volte quando mi è capitato, in maniera completamente inaspettata, di emetterne uno: pensavo di non esserne proprio in grado! Dopo l'operazione va meglio. Scherzi a parte, l'eruttazione è utile al funzionamento del corpo, deve esserci.

Stesso discorso per il vomito. Ho sempre provato un malessere estremo nel vedere e/o sentire qualcuno vomitare, superiore alle persone normali! (Da infermiera mi scambio i pazienti con vomito con i colleghi, senza problemi per l'assistenza, è l'unica cosa che proprio non tollero!)

Credo di aver vomitato solo un paio di volte nella mia vita, con dolori indicibili, poi ho perso questa capacità. Ora ho conati fortissimi, dolori assurdi, ma non posso più vomitare… il che è un problema! Il vomito può essere utile in caso di gastroenterite e diventa parecchio complicato averla con l'acalasia, rischiando di farti finire in pronto soccorso. Purtroppo, mi è già capitato 3 volte tra dolore e disidratazione.

A tal proposito, quando uno ha la gastroenterite e va parecchio in bagno, può bere più acqua. Ma chi è disfagico diventa molto più disfagico quando sta male ed è stanco, quindi rischia di non poter più bere acqua o deglutire farmaci come gli antidolorifici che sono essenziali in questi casi. La soluzione alternativa solitamente sono le supposte per il rapido effetto, ma se si continua ad andare in bagno e a perdere continuamente liquidi, la via risulta inutilizzabile. Come si risolve e si gestiscono i dolori lancinanti in questi casi? Purtroppo, con le flebo: anche questo significa essere acalasici.

Torna alla pagina delle storie di pazienti.