Storia romanzataIspirata a vicende reali della community
Potevo essere io
Questa è una storia romanzata: un personaggio inventato, costruito a partire da elementi reali della nostra community di giovani acalasici (i messaggi, le paure, il calore del gruppo), per raccontare quanto possa essere fragile il percorso di chi convive con questa malattia — e quanto conti non restare soli ad affrontarlo.
Sono napoletana. Ho 19 anni. Da poco è morto mio padre. Mia madre è caduta in depressione, vorrei aiutarla di più, ma sono debole. Ho scoperto da poco di avere l'acalasia, sono debilitata e non riesco più a mangiare e bere. Non posso permettermi di andare a Padova, come mi hanno consigliato i miei nuovi amici acalasici. Sono un bel gruppo, tutti giovani e che mi capiscono. Mi sento meno sola grazie a loro.
6 giugno 2023 — giorno prima dell'Heller-Dor al Cardarelli di Napoli, 11:39
Domani alle 11 mi operano, sono la seconda. Stasera niente sondino
E hanno detto che il primo intervento della signora in stanza con me dura 3h e mezza, il mio è un po' più veloce
Gruppo
Come mai niente sondino?
Non lo so, ma sono contenta
17:43
Raga mi hanno fatto un lavaggio anale per andare in bagno e pulire l'intestino. Stasera hanno detto che me ne fanno un altro
Gruppo
Ma cosa c'entra l'intestino con l'esofago?
Nel gruppo dei giovani acalasici dicono che non hanno mai sentito parlare di Heller-Dor eseguite in quell'ospedale. Avrò fatto bene a scegliere l'ospedale solo in base alla vicinanza da casa?
17 giugno 2023: entra A nel gruppo dei giovani acalasici italiani, diventiamo sempre di più.
19 giugno 2023
I miei nuovi amici di avventura mi chiedono come sto, sono gentili.
Sono andata al controllo e ha detto che i punti cadranno da soli e che posso iniziare a mangiare un po' di carne, ste cose così e poi, a fine mese, posso mangiare ciò che voglio.
Sono così felice e loro lo sono per me! Finalmente potrò ricominciare a mangiare di tutto!
20–21 giugno
Un giorno di questi vi va una videochiamata?
Sono d'accordo al 100%, un giorno ci ho provato, ma ha risposto solo V ahahah
Vero, posso testimoniare ahahah
Allora saremo almeno in 3! Ahahah
Credimi se avessi la forza di abbassare lo sguardo per scrivere e non avere giramenti di testa ti avrei scritto ahahah
Cerco di tenere alto il morale, ma sono sfinita. Possibile che sia così dura? Mi gira tutto! Sono passate 2-3 settimane dall'intervento, non riesco a stare in piedi. Sono sempre stanchissima. Un'amica acalasica mi ha detto che dovrei rivolgermi al medico, dice che non è normale. Sto veramente giù, la mia condizione fisica mi sta sfinendo anche mentalmente.
22 giugno
Raga qualche rimedio per bruciore di stomaco?
Mi consigliano di bere a piccoli sorsi, il tè o bevande calde in generale; una ha detto che ha provato di tutto su prescrizione medica. Sempre tutti pronti a dare una mano.
Nel postoperatorio non ti hanno dato farmaci??? Tipo Lansox?
A Padova ci danno Lansox e Peridon per 40 gg dopo l'intervento
Oggi vado in farmacia dalla mia dottoressa e vedo cosa mi dà
Ti conviene chiedere direttamente al centro che ti segue per avere la soluzione migliore
Sono tutti stupiti che non mi abbiano dato la stessa terapia. Cerco di rimediare perché mi sento veramente molto male. Non pensavo fosse così dura.
Buongiorno a tutti, oggi ho una nuova amica da presentarvi. Operata a Napoli 3 settimane fa. Penso possiate scambiarvi due parole e potrebbe fare bene a entrambe visto che siete state operate praticamente insieme ahahah
Buongiorno a tutti! Adesso mi sento meno sola
Ciao tesoro, io sono stata operata il 7 giugno
1° luglio
Come va la convalescenza? Risolto il bruciore? Ti hanno dato qualche farmaco? Ripreso a mangiare e bere?
Sì, risolto tutto. Solo che sono ancora un po' senza forze
Ancora? Io già dopo una settimana ero una scheggia impazzita…
Ridiamo per non piangere all'ora di cena. Faccio fatica, ma ognuno ha i suoi tempi. Devo tenere duro e pian piano le cose andranno meglio.
4 luglio
Ogni acalasico ha il cibo del desiderio. Il mio sono le patatine gusto pomodoro. Le ho agognate più di ogni altra cosa… è arrivato il momento!
📷 [Foto delle mie patatine preferite]
Ma come mai sei senza forze? Quanto è passato dall'operazione? Un mese?
Sì, tra poco un mese. Non lo so, forse sono io che l'ho presa un po' male
Mi mette paura camminare, per paura di stancarmi, per paura dei giramenti di testa
Se prendo un po' di venticello mi sale la febbre
Secondo me, però, più tardi cominci a prendere in mano la tua vita e più farai fatica
è una cosa che deve partire da me, me lo dicono tutti, è come se mi sentissi bloccata
Dai, dai! Ora inizia anche l'estate, è giusto che te la goda divertendoti e, soprattutto, mangiando… non puoi rovinartela
Dai è il caldo che butta giù, ma qui tutti abbiamo una marcia in più… siamo rari! E poi le patatine danno sempre forza!
Dobbiamo viverci questa estate, in fondo ce lo meritiamo ❤️
Ma che ne so, maledetta testa
Ripigliati!!!!!!!!!! Che adesso stai bene!!!! Vivi più che puoi che di vita ne abbiamo solo una!!!!!
Io come te non ho accettato di avere l'acalasia, probabilmente qui dentro nessuno di noi lo ha accettato, ma abbiamo trovato un nostro modo di combatterla… ognuno il suo! Trova il tuo modo di affrontarlo e vedrai che andrà meglio ❤️
5 luglio — si parla del Nifedicor nel gruppo: "Io lo prendevo alla fragola, ma ho dovuto stopparlo perché era troppo dolce, troppo pesante e mi portava nausea".
12 luglio — si parla delle età nel gruppo. Non rispondo, non riesco anche se mi taggano.
9 agosto — non li sento da tanto. Rispondo solo a una, per il suo compleanno, non ho le forze di aggiornare tutti.
20 agosto — posto una storia, forse per lanciare nell'etere una richiesta di aiuto tipica dei giovani social, o forse perché non voglio sentire nessuno. Non lo so. Un'amica acalasica mi ha chiamato, ma non ho risposto. Non ce la faccio.
Non l'ho detto a nessuno, ma sono ricoverata da 3 mesi in ospedale. Mi è stato forato un polmone e mi è venuta un'infezione, per quello avevo sempre la febbre e mi sentivo super debole.
Settembre. Sono sfinita, non ce la faccio più a stare in ospedale e soffrire.
10 settembre 2023. Non rispondo da troppo sul gruppo. G si è preoccupata e ha chiesto al mio ragazzo come sto. Comincia a scrivere un messaggio per tutti gli altri che hanno il diritto di sapere:
"Questa sera sarà diversa dal solito, la dedichiamo a lei! Io l'ho conosciuta in chat il 19 giugno, ancora con i postumi dell'intervento fresco fresco, ma carichissima per tornare a godersi l'estate e, ovviamente, il cibo! Dalla foto delle patatine gusto pomodoro ho capito subito che aveva buongusto, ed essendo anche napoletana e acalasica, di sicuro condivide con tutti noi l'amore smisurato per il cibo. Purtroppo, dopo l'intervento, ha avuto un'infezione e non ce l'ha fatta."
Vorrei dire a tutti che sono con mio padre adesso e stiamo condividendo un pacchetto di patatine gusto pomodoro. Mi sto commuovendo e sto anche ridendo per le vostre parole. Grazie per esserci stati e per le rose, le ortensie bianche e la nebbiolina che mi avete fatto recapitare sulla bara.
Non so perché avessi 3 accessi in addome per l'operazione invece di 5 come voi, non so perché non mi abbiano messo il sondino prima dell'operazione, non so quando mi è stato forato il polmone, non so se qualcuno avrebbe potuto fare di più per l'infezione. Non lo so e la mia famiglia ha già sofferto abbastanza. So che avete il grande desiderio di vederci più chiaro, ma è andata così.
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