Storie di acalasia italiane: testimonianze vere di chi la vive ogni giorno
Le storie vere di chi convive con l'acalasia dicono spesso più di qualsiasi manuale. Sono testimonianze di diagnosi arrivate dopo anni di dubbi, racconti di interventi affrontati con paura e speranza, storie di vita quotidiana fatta di pasti ripensati e piccole vittorie. Ci sono le voci di chi ha scoperto l'acalasia pediatrica da bambino, quelle di giovani e ragazzi che hanno imparato a conviverci durante l'adolescenza, e quelle di adulti che hanno dovuto reinventare le proprie abitudini. Questa pagina raccoglie e raccoglierà nel tempo queste storie di vita vera, a partire dalla mia.
Giovani acalasici italiani
Questa raccolta nasce dal desiderio che nessuna storia vada persa, perché ogni vita è unica e preziosa. Sono le testimonianze di ragazze e ragazzi italiani che convivono con l'acalasia: c'è chi ne ride, chi ne scrive, chi ne fa una missione.
Angy
Sfidata dalla mancanza di risposte, le cerca fino in capo al mondo e abbatte le barriere per condividerle con tutti.
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Lia
Linfoma di Hodgkin e acalasia, un connubio perfetto di fortuna e sfortuna. Artigiana della rarità.
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Matteo
Se hai bisogno di farti una risata, lui è una certezza. Altro che principe, lui è il re degli sticker!
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Ilenia
Le sue storie sui suoi alunni sono uno spasso. Talmente abituata a correggere compiti, che si è messa a correggere anche questo… ha sperato si desse almeno un bel voto! Ogni giorno gestisce sei classi di ragazzini, l'aglianico e l'acalasia.
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Giulia
Da TikTok, IG, FB e in ogni dove va pescando sempre nuove rarità per stringerci amicizia!
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Benedetta
Ha subìto un piccolo intoppo… forse non era normale che lo sciroppo anti-reflusso non scendesse. Il destino ha voluto fosse amica della social, ha scritto quando era fresca fresca di operazione… ma in attesa del "Carbonara party"!
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Leandro
Un problema misterioso ha interrotto le sue pizzate con gli amici e gli ha procurato non poco imbarazzo, ma non ha fermato la sua ricerca di una spiegazione.
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Potevo essere io
La piccola acalasica che non ha più potuto mangiare le sue patatine preferite a causa di una complicanza post-operatoria. Storia romanzata, ispirata a vicende reali della community.
Leggi la storia →Pseudoacalasia: quando l'acalasia è conseguenza di un'altra malattia
Non tutte le acalasie sono uguali dal punto di vista clinico. Quando i sintomi da mancato rilasciamento dello sfintere esofageo inferiore sono secondari a un'altra patologia — come nel caso della sclerodermia sistemica — si parla di pseudoacalasia, una condizione diversa dall'acalasia primaria (idiopatica) per meccanismo e, spesso, per gestione clinica. Anche queste sono storie di acalasia a tutti gli effetti, e meritano il loro spazio.
Margot
In primis, una grande amante di Stitch! Una ragazza con grande forza di volontà, ironia, dolcezza e famiglia stupenda. Convive con la sclerodermia e conseguente pseudo-acalasia. Il suo aspetto fisico, purtroppo, sta risentendo della malattia, ma il suo sorriso splendente persiste!
Leggi la sua storia →Perché le storie vere contano
L'acalasia è una malattia rara: chi la riceve come diagnosi raramente conosce qualcun altro che l'abbia mai sentita nominare, figuriamoci vissuta. Ecco perché lo storytelling tra pazienti ha un valore che nessun opuscolo informativo può sostituire: normalizza, orienta, e a volte fa persino sorridere di qualcosa che, altrimenti, farebbe soltanto paura. Le storie che leggerete qui non sostituiscono il parere medico, ma possono accompagnarlo: raccontano la competenza acquisita sul campo da chi convive con la malattia, l'empatia che nasce dal riconoscersi negli stessi gesti quotidiani, e sì, anche un po' di ironia — perché chi convive a lungo con l'acalasia impara presto che ridere di certi episodi (il rigurgito al ristorante, la battuta sul "non ho fame ma ho fame") è un modo sano per non lasciarsi schiacciare.
La storia da cui tutto è partito
Prima di raccogliere le storie di altri pazienti, ecco la mia: vivo con l'acalasia da 20 anni, e da infermiera ho imparato a guardarla sia da dentro che da fuori.
La mia storia personale con l'acalasia
Vent'anni di convivenza con la malattia, raccontati senza filtri.
Leggi la storia →La mia storia professionale
Come l'esperienza di paziente ha incontrato quella di infermiera e docente.
Leggi la storia →Perché ho creato questo sito
Il motivo per cui ho deciso di trasformare la mia esperienza in uno strumento per altri.
Leggi la storia →Curiosità di vita vissuta con l'acalasia
Piccole stranezze quotidiane che, prima della diagnosi, non avevano una spiegazione — e che un acalasico riconosce al volo. 🚧 Lavori in corso
Curiosità di vita vissuta con l'acalasia
Non sapevo ruttare, non potevo più vomitare, non riuscivo a bere dalle fontanelle… una raccolta di stranezze che oggi hanno finalmente un nome.
Leggi l'articolo →Vuoi raccontare la tua storia?
Se vivi con l'acalasia, hai una diagnosi recente o convivi da anni con questa malattia, la tua testimonianza può aiutare altre persone a sentirsi meno sole. Scrivimi a [email protected] per raccontare la tua storia: potrà essere pubblicata in questa sezione, in forma anonima se preferisci.